Единый контакт-центр

1414

8-800-080-7777

Категория

Условие поиска

Государственный орган *

Публичное обсуждение до

С По

Тип

Статус

Дата создания

С По

 


О внесении дополнений в приказ Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 22 мая 2015 года № 370 «Об утверждении Перечня орфанных (редких) заболеваний»

Краткое содержание: Об утверждении Перечня орфанных (редких) заболеваний
Статус: Архив
Версия проекта:   Версия 1   
Тип НПА: Приказ
Дата создания: 06/05/2020
Публичное обсуждение до: 22/05/2020
Дата запуска онлайн-обсуждения: 28/05/2020 10:00:00
Дата окончания онлайн-обсуждения: 28/05/2020 18:30:00
Приложенные документы:

О внесении дополнений в приказ Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 22 мая 2015 года № 370 «Об утверждении Перечня орфанных (редких) заболеваний»

 

В соответствии с подпунктом 110) пункта 1 статьи 7 Кодекса Республики Казахстан от 18 сентября 2009 года «О здоровье народа и системе здравоохранения» ПРИКАЗЫВАЮ:

1. Внести в приказ Министра здравоохранения и социального развития Республики Казахстан от 22 мая 2015 года № 370 «Об утверждении Перечня орфанных (редких) заболеваний» (зарегистрирован в Реестре государственной регистрации нормативных правовых актов под № 11511, опубликован 15 июля 2015 года в Информационно-правовой системе «Әділет») следующие дополнения:

Перечень орфанных (редких) заболеваний, утвержденный указанным приказом:

дополнить строкой, порядковый номер 60, следующего содержания:

«

60.

Миастения

Врожденная или приобретенная миастения

Болезни нервной  системы

G70.2

                                                                                                                            ».

2. Департаменту медико-социальной помощи Министерства здравоохранения Республики Казахстан в установленном законодательством Республики Казахстан порядке обеспечить:

1) государственную регистрацию настоящего приказа в Министерстве юстиции Республики Казахстан;

2) размещение настоящего приказа на интернет-ресурсе Министерства здравоохранения Республики Казахстан после его официального опубликования;

3) в течение десяти рабочих дней после государственной регистрации настоящего приказа в Министерстве юстиции Республики Казахстан представление в Юридический департамент Министерства здравоохранения Республики Казахстан сведений об исполнении мероприятий, предусмотренных подпунктами 1) и 2) настоящего пункта.

3. Контроль за исполнением настоящего приказа возложить на                           вице-министра здравоохранения Республики Казахстан Актаеву Л. М.

4. Настоящий приказ вводится в действие по истечении десяти календарных дней после дня его первого официального опубликования.

 

Должность

 

ФИО

 

Комментарий

Товарищество с ограниченной ответственностью "Фармамондо"

60. Миастения Врожденная или... посмотреть текст 21/05 - 17:50

Просим рассмотреть вопрос включения редкого заболевания нейробластома, имеющего орфанный статус в Европе и США и являющегося одним из самых злокачественных онкологических заболеваний симпатической нервной системы у детей. Файл с таблицей-предложением приложен


Прикреплённые файлы:     Внесение изм в приказ по орфанным_100520.docx

28/05 - 09:53

Нейробластома – эмбриональная злокачественная опухоль, развивающиеся из клеток нервного гребешка, из которых в норме образуется мозговой слой надпочечников и симпатические ганглии и может возникать в любой анатомической области, где располагается симпатическая нервная система: надпочечники, шейный, грудной и брюшной симпатические отделы, параганглии. Для рассмотрения обоснованности включения данного заболевания в Перечень орфанных заболеваний Вам необходимо обратиться письменно в Министерство здравоохранения Республики Казахстан.

Товарищество с ограниченной ответственностью "Фармамондо"

60. Миастения Врожденная или... посмотреть текст 21/05 - 11:20

Швейцарская фармацевтическая компания Farmamondo просит рассмотреть вопрос включения редкого заболевания нейробластома, имеющего орфанный статус в Европе и США и являющегося одним из самых злокачественных онкологических заболеваний симпатической нервной системы у детей. Файл с таблицей-предложением приложен


Прикреплённые файлы:     Внесение изм в приказ по орфанным_100520.docx

28/05 - 09:53

Нейробластома – эмбриональная злокачественная опухоль, развивающиеся из клеток нервного гребешка, из которых в норме образуется мозговой слой надпочечников и симпатические ганглии и может возникать в любой анатомической области, где располагается симпатическая нервная система: надпочечники, шейный, грудной и брюшной симпатические отделы, параганглии. Для рассмотрения обоснованности включения данного заболевания в Перечень орфанных заболеваний Вам необходимо обратиться письменно в Министерство здравоохранения Республики Казахстан.

СКУБИЙ ЮЛИЯ

дополнить строкой, порядковый номер 60, следующего... посмотреть текст 16/05 - 00:11

врожденные миопатии

28/05 - 09:52

Нейробластома – эмбриональная злокачественная опухоль, развивающиеся из клеток нервного гребешка, из которых в норме образуется мозговой слой надпочечников и симпатические ганглии и может возникать в любой анатомической области, где располагается симпатическая нервная система: надпочечники, шейный, грудной и брюшной симпатические отделы, параганглии.

СКУБИЙ ЮЛИЯ

О внесении дополнений в приказ Министра здравоохра... посмотреть текст 16/05 - 00:10

Нужно добавить Врожденные миопатии

28/05 - 09:52

Врожденные миопатии–это гетерогенная группа нейро-мышечных заболеваний, характеризующаяся специфичными морфологическими изменениями скелетной мускулатуры, проявляющаяся в период новорожденности или в раннем детстве гипотонией, мышечной слабостью, имеющая не прогрессирующее либо медленно прогрессирующее течение.

КУРМАНБАЕВА ДИНАРА

Должность   ФИО... посмотреть текст 10/05 - 17:27

Нужно также включить заболевание синдром Кавасаки.

28/05 - 09:52

Слизисто-кожный лимфонодулярный синдром (синдром/болезнь Кавасаки) – остро протекающее системное заболевание, характеризующееся морфологически преимущественным поражением средних и мелких артерий с развитием деструктивно - пролиферативного васкулита, а клинически - лихорадкой, изменениями слизистых оболочек, кожи, лимфатических узлов, возможным поражением коронарных и других висцеральных артерий. Наиболее часто синдром Кавасаки встречается у детей раннего возраста и детей до 5 лет. СК признан ведущей причиной патологии коронарных артерий, приводя к ИБС и инфаркту миокарда во взрослом периоде, как следствие перенесенной болезни в детском возрасте.